第一卷 后记

最常说的一句话。

  「这种程度的照顾,暂时看来还没有问题啦。」起初,她们总是如此回答。

  然而,没过多久她们都说:「令媛真的很了不起,但我实在是无能为力了。」说完,就辞职离去,一连几位都是如此。

  在病历交接时也是问题重重,根据看护协会的指示,在没有合适人选之前,只能由家属暂且担当照顾,直到下一位合适人选出现为止。如此一来,女儿在医院内出现任何问题,都只能打到我上班地点。有时感觉很疲惫,有时感觉力不从心;但想到女儿的病情,只有暂且忍耐。

  每个月总是要请一两回长假前往医院,替代看护陪床。我为此耗尽精神,筋疲力竭。然而,每次听说现在的看护要辞职,我即使心事重重,也仍然不得不立刻放下手头的工作,前往医院接班。

  医院也曾打电话给看护协会,希望他们积极配合。然而得到的回答却是:没有合适的人选也帮不上忙,看护协会对此并无须负责,只得打到最初的看护那里去拜托对方。

  「我说亚也的妈妈,已经找不到那么合适的看护了,为了使她能够长期接下去,你就尽量帮帮她的忙吧。照顾亚也的工作可不轻松,不可能再找到其他人接手这个工作了。」T医生把我叫去开导。

  这不是在逼迫我吗?和看护协会所说的「无须对此负责」如出一辙,这不是非要把弱者逼入死地不可吗?让我该如何是好呢?……

  请站在我的立场考虑一下吧。如果连这些协助都做不到,我们今天千辛万苦地转到这里也就失去意义了。

  我也曾数次前去看护协会讲明前因后果,期盼求得理解。

  我不知道是否真的因为人手不足,或者照顾亚也太耗精力而无人应聘。但我只是不想让已经看不到恢复希望的女儿,还得为病情以外的琐事烦心。

  于是,我只得开始找寻下一家医院。

  我怀着抓住救命稻草的心情打了通电话给光生会医院,并和主任约好面谈。

  针对女儿的现状、转院的理由、家庭的情况等,我都一一详细说明。

  主任协助我快速办完住院手续,然后打电话给看护协会(这次是H会,不是以前那间)协商派遣看护。听说即日就可住院,感谢和欣慰的心情使我热泪盈眶。

  住院当然以治疗为中心,但鉴于患者的特殊背景,使得阻碍病情康复的问题接二连三不断发生。

  家长当然不可以一味放纵患者,必须和医生一起站在各自的立场,通过各种方式给予患者生存的信念。以治愈顽症,回归正常社会为目标,大家同心协力。现在住进光生会医院,我终于敢放心地说——此后终于可以专心于治疗了。

  另外,二十四小时和病人共同生活的女看护之人品,对病人影响甚大,我对此感受很深。

  对于照顾自己的看护从无怨言的女儿,那天突然对我说:「妈妈,看护阿姨她威胁我。」

  「她说要丢下我回家去。」

  「我每天只能吃两三口东西,到晚上肚子好饿。」

  她说:「反正你的病也无法治好了。」

  女儿拼命活动僵硬的手指,这几句短短的话,竟然费时数十分钟。

  我每次前来医院探病时,从来没有对看护表现出任何不满的态度。然而,亚也为什么日渐消瘦、身体僵硬到无法进食,以致现在必须通过鼻胃管(在鼻子里插入管子,输送营养直达食道)来维持生命?这孩子并不寄望长寿,只是想努力阻止病情恶化,尽可能延长生命。每天如坐针毡的医院生活,并不在亚也非得忍耐的义务范围内。

  「这孩子绝对称不上任性,也从来没有任何奢望。她的心是纤细到即使因为夜里内急叫看护起床,也会感到十分内疚。这样好心的孩子现在都忍不住向我控诉看护的事,可见她做的事情有多么过分了。希望你明白,孩子是在忍无可忍的情况下才告诉我的。」我鼓起勇气对护士小姐说道。

  数日后,一位年轻的看护取代了原本的那一位。

  起初两、三天,因为她对女儿的病情不是很瞭解,所以看起来总是相当紧张。但是,没过不久,女儿身体僵硬的病症就几乎全部消失了。

  吃饭虽然还是需要花费很长的时间,但看护小姐说:「伺候亚也吃饭本来就是我分内的工作。」她总是耐心服侍女儿吃饭,吃完还不忘擦嘴洗脸,有时甚至还给女儿化点小妆,使亚也总是一副心满意足的样子。

  现在,谢谢这位小姐依然继续照顾我的女儿。她帮助亚也起床,用轮椅推着女儿四处活动。感谢她,为亚也每天的生活带来变化和喜悦——有时距离病房很远,就能听见里面传来阵阵欢笑声。

  长期医院生活,使得这里已成为亚也的第二个家。对女儿来说,这里就是她生活的全部。

  而跟她一起生活的看护,对她而就像是一个家庭里的母亲一般。

  遇到看护因事外出,数小时后才赶回来时,亚也的表情总是相当开心,毫不隐瞒发自内心的喜悦之情。

  无法和常人一样体验平凡的幸福,亚也苦难的人生宛如含苞夭折的花朵,此后亦将继续在痛苦中度过。然而,在医院医生为首的全体职员呵护下,加上看护小姐给予的温暖和关照;我祈求亚也在有生之年内能够渡过像现在这样清爽、幸福的日子,哪怕再多拥有一天也好。

  借由报纸的新书报导,我们不但接到来自各地的鼓励,还再次遇到久未联络的恩师——冈本老师。和旧识相逢,喜悦之情难以言喻,谨在此呈上我发自内心的感激。

  昭和六十一年一月

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