第一卷 后记

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  「没事的时候也来看看姊姊吧,她一定会很高兴的。」

  话虽这么说,但想到上次来探病的时候,亚也喜极而泣导致呕吐,他似乎心有余悸。

  「我还会去的……你告诉她叫她好好加油。」果然还是心有余悸。

  在三重县担任警察两年不到,他将薪水一点一点存在邮局开设的户头里:「这就当作亚也姊的医药费吧。」他说完,放下存摺转身就走,这或许是他表达关心的一种方式吧。

  和身患绝症的亚也相比,我对她弟弟和妹妹的照顾的确称不上周到。不知现在已经长大成人的他们如何看待我这个妈妈?然而回首细想:这些年来,我对亚也的照顾也称不上周到,至于对她弟弟和妹妹的照顾,更是偷工减料。

  听人说,从小得不到关爱的孩子长大会记仇,让逐渐年老的我有些担心。

  将来照顾亚也的问题,我从未要求他们说:「以后就交给你们了。」然而,透过观察他们的表现,我发现孩子们全都认为:妈妈死后照顾姊姊是理所当然的分内之事。

  对我而言,再也没有比这更值得欣慰的事了。

  医疗

  她的病根位于支配运动神经的小脑,由神经内科负责诊断。

  发病初期因为去的是大学医院,所以感觉很有信心,心情如同乘坐着稳健大船,不管路途多遥远多辛苦,都坚持按时去医院。然而伴随病情发展以致无法自我独立时,大学医院却以种种理由为借口,拒绝接受女儿住院。

  病情发展越严重,越希望能在设备和医疗体系完整的理想医院接受治疗,这本是人之常情,然而现在的制度却不允许。

  在「全天看护」的制度通过以前,医院也拒绝看护全天陪床。如此一来,看护的负责领域究竟到何种范围?照顾不周的地方又该由谁填补?这些都只能由家人每天去医院协助,除此之外,别无他法。

  但如果无法做到这点就不能住院,因此只得去拜托私立医院。但因为女儿的病情特殊,肯接受她的人寥寥无几。

  起初经山本医生介绍,承蒙于知立市的秋田医院照顾女儿两年有余。但此地距离自家太远,家人探望患者十分不便,每周去一次医院即已筋疲力尽,因此不得不聘请看护。

  住院时间不知会延续到何时,又出于距离自家越近越好的考虑,我开始在丰桥市内寻找医院。首先电话商谈,发觉对方有意愿时,再前去说明具体的相关内容,然后办理转院手续。

  承蒙丰桥市内的N医院照顾女儿约一年的时间。

  虽然有言在先:只要能掌握亚也的病情,其他的事都可以谈。但坦白说,转院之初,身为妈妈的我还是有些不安:真的没问题吗?痰堵塞喉咙这种微不足道的小事都有可能引发呼吸困难,进而导致生命危险。如果遇到这种情形,你们能火速采取确切的救急措施吗?

  幸运的是,山本医生教过的学生,现在成了亚也的主治医生。在大学医院时曾经和她见过面,心里也放心许多。

  今年六月,我们第三次转院至丰桥市内的光生会医院,现在仍然承蒙他们照顾我女儿。

  起初,由于转院引发的紧张和疲劳,亚也浑身僵硬,几乎无法吃进任何食物。

  外科医生对我说:「如果下次再发生呼吸困难的症状,就必须切开气管。」

  他说完,还特地亲切地安慰亚也,在笔记本上写了一句话:「别担心哦,等到情况好转就会立即缝上的。」该院的内科和外科向来拥有合作默契,此时就连复健治疗室的主任医师也前来参加会诊。见此情形,我心里踏实了许多。

  只能在平日夜间或星期天前去医院的我,很难和主治医生碰面。所以每当轮到医生值班的时候,我就拜托护士小姐及时通知,然后拿着写满问题的笔记本前往请教——关于家人的烦恼、亚也的问题……等,无不尽在其中。医生总是不惜精力,耐心予以解答。因此引发我的信赖、感谢和尊敬之情。亚也的情绪也逐渐稳定下来,脸上终于浮现笑容。

  此外,听说她最喜欢的澡盆即将于近期内搬入医院,使她又重新拾起对人生的新希望。

  看护

  有一件事情时常令亚也和我感到不安,那就是看护的问题。

  我要是辞去工作专职照顾亚也,自然没有这些问题。但身为妈妈,我还必须扶养她的弟弟和妹妹;而且随着孩子们逐渐长大,教育支出、房屋贷款等经济问题也必须和丈夫一同负担,因此无论如何也不能辞职。

  如此看来,势必聘请看护不可了。

  亚也的日常生活几乎没有一件事可以自己完成,她的说话难以理解,也只能通过手指文字盘来传达意思。有时候手指还会突然僵硬,只能远远指向目的文字而无法做出进一步的表示。此外,她吃饭的速度异常缓慢,通常需要两个小时左右。

  照顾动作如此迟缓的重度残障人士,需要非常大的耐心。

  最初聘请的看护,是一位七十岁的老婆婆,她爱护亚也就如同自己的孙女一样。

  和身为妈妈的我相比,老婆婆和亚也之间竟然更容易沟通。女儿的嘴唇只是稍微动一下,她就立刻心领神会说:「好好好,我明白了。」

  「刚才……她想说什么呢?」我在一旁小声询问道。

  望着老婆婆手脚俐落地照顾女儿,我深感这真是一件令人尊敬的工作呀,有幸遇到这样的好心人,除了感谢还是只能感谢了吧?

  但自从转院至丰桥的N医院后,情况就突然变得相当不乐观。我已经不记得一年间究竟换了多少位看护了。

  「亚也需要照顾的地方很多,可能会很辛苦喔。」这是我四处寻找能够长期照顾女儿的看护时,

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