母亲•木藤潮香
这件事起源自去名古屋大学接受诊断、医生告知病名以及伴随病情发展将逐渐失去生活能力；还有，目前为止尚无有效的根治方法等残酷事实。
或许每个家长的心情都和我一样，希望自己的孩子是个例外，希望病情到此程度就会停止发展，总是不断祈祷并呼唤奇迹的发生。
望着相信一定能治愈，并且对此坚信不疑的女儿，身为家长究竟该怎么做才好呢？以积极的态度面对事实，和她携手共同度过此后的人生；作为支撑女儿不使她跌倒的擎天巨柱……我的脑中一片混乱，想要瞬间理顺情绪，谈何容易。
女儿和只剩一只脚或一只手的后天残疾者不同，他们虽然身体部分残缺不便，但仍然可以用身体其他健康部位代替，而我的女儿则是全身的运动能力都将逐渐丧失——无论大动作的运动（坐、走等）还是细微动作的运动（写字、拿筷子等）。
虽然整个过程都是和残疾战斗，但战斗方法却必须根据症状变化而随机应变。
伴随病情的发展，在不安和恐怖中我并没有重新认识自己，不是努力、不是放弃，更不是松了口气，而是眼看女儿一天天病情加重，最终彻底瘫痪在床。她的语言能力几乎丧失殆尽，就连眼泪都无法自己擦拭，此刻的她，心中想的是什么？她仍旧活着吗？
面对就连如此简单的表现能力都丧失殆尽的女儿，此刻的我，惟有感叹已回天乏术了。
女儿患病第六年，变得无法一个人生活，她曾经在病房内将问题写在笔记本上，质问我：「妈妈，我究竟是为什么生存在世上呢？」
女儿面对艰难而努力不懈，顽强地竭尽全力战斗，竟然得到和期待的人生完全相反的结果——「丧失生存的价值、找不到生存的方式、只是成为拖累他人的废物」。对此，身为妈妈的我深感自责。
「为什么只有我的身体变成这样？如果你不把我生下来就好了。」除此之外，她再也没有任何责备的言语。然而仅此一句话，又该让身为妈妈的我如何回答才好？
无论是病情发展之初，还是从丰桥东高转学至冈崎养护学校，以及从冈养毕业继而变得无法走路，最后发展至需要聘请女看护……她的人生，没有一点称得上是一帆风顺。
黑暗的隧道中，两人共同伸出双手挖掘出路。正在医治鲜血淋漓的伤口时，眼前又出现了下一个障碍物。
我们想方设法从中寻求光明，好不容易找到光明所在时，心想：啊……这就是一直以来寻找的未来生存方式吗？然而终点站依然很远，真的太残酷了。
女儿哭泣的时候，我也陪她一同哭泣。跌倒后努力试图爬起来时，我也陪她一同哀伤。不能动弹后，她在走廊跌倒还拼命试图活动身体的时候，我也在一旁打着拍子鼓励她再接再厉。
我无法做到在孩子面前不掉眼泪的漂亮姿态。
我明白亚也遭受的艰辛和困难是多么痛苦，这才是母亲真正的「模样」。然而，身为大人、作为妈妈，我却不想让她感觉自己和健康的弟弟妹妹们有差别待遇。
我尽可能不说「因为生病，这也没办法」之类的话。与此相反，我时常告诫女儿说：「身为残障人士，除非实在无能为力，否则要尽可能多做作一些自己力所能及的事情。」区别在于：生病就如同背负了一件多余的行李，而要不要一起背负这件行李前进，并不是自己能够抉择的事。
为了这件行李，亚也说：「她的人生就因此变了调。」我告诉她，这就是她的人生。为了使她消除为何只有自己不幸的褊狭想法，我买了许多人的疾病奋斗史，并督促她每天阅读。
「亚也现在做事越来越努力了，真让妈妈感到吃惊呢。相对四肢健全、每天却庸庸碌碌打发日子的妈妈来说，亚也了不起的生活方式才真让人敬佩，妈妈从你身上学到很多很多东西，最近还有不少朋友要来拜访你，要好好表现哦，你最了不起了。」
这些打气的话果然让亚也鼓起了勇气。她终于下定决心，亲自找寻前文所提的问题答案（「妈妈，我到底是为何而生存呢？」），并认真整理这些年来对抗病魔所写下的日记。
如果这样能拯救她厌世的情绪，并且给予她生存的希望，那么我问心无愧。和藤田保健卫生大学的山本纩子医生交换意见的时候，她也对此也深表赞同。
「我没有可以向其他人夸口的生存方式，总是一直在哭泣。我只想趁身体还能动弹的时候多做一点力所能及的事，我不想在我的人生中留下遗憾。」
这是亚也勉励自己的话。
亚也的弟弟和妹妹
借亚也转学去养护学校的机会，我对已成为中学生的弟弟和妹妹说：「距离彻底治愈仍然遥遥无期，搞不好再过几年就有可能要妈妈每天照顾她。但是我一个人可以应付得来，你们只管为自己的将来好好打算就可以啦。此外，一定要注意身体健康哦。」
他们一言不发，听得很认真。几天后，亚也的妹妹竟然剪掉了她引以为傲的黑色长发。
「为什么要剪呢？」
「嗯……我只是想换个发型而已啦。」
话虽这么说，但从她之后的行为变化中，我感觉到她似乎已经找到了人生的目标，明显成长了不少。
和亚也同房的期间，两个人经常打架，我一直对她们无论什么话题都能起争执，总是无法和解而伤透脑筋。但是现在，当她亲眼目睹了姊姊的生活方式——从乘坐轮椅转变成瘫痪在床的全部过程后，她终于感觉到姊姊存在的宝贵，竟然成为亚也唯一的谈话对象和心灵支柱。
她实现了亚也未能实现的梦想——自东高毕业，现在就读于爱知县立短期看护大学，正在努力实现真正属于她的梦想——将来在姊姊身边工作、照顾姊姊。
亚也的弟弟已经是成年人，总是直截了当地说：「妈妈，你还好吧？别太勉强自己哦。」他打电话对我说。<