第一卷 致持续与病魔抗争的亚也

; 最近小儿科增加了不少诊断神经性疾病的医生;所以,小孩子来神经内科看病显得非常稀奇。而特地选择星期一前来内科接受诊察,可见女孩的妈妈对于教授身为「厚生省特定疾患•脊髓小脑萎缩症 调查研究班」班长的底细打听得一清二楚。事后才得知,潮香女士当时正在丰桥市立卫生所从事公卫护士的专门工作。

  坐在诊察室阳光中央的椅子上,病历上写着:木藤亚也、十四岁。

  小圆脸,大眼睛,是她给我的第一印象,她是个聪明的孩子。教授和妈妈交谈时,她在一旁观察着四周,不停转动的眼睛显示她内心的焦躁和不安,而初次诊断结果为:脊髓小脑萎缩症。

  教授向女孩的妈妈说明了病因,随后为了更准确分析病情,便指示女孩去作脑内CT、重心运动检查和眼球运动检查。初步决定,往后需要每个月到医院接受一次上述全专案的检查,以便观察病情的发展经过。

  当时的我,为几乎被不安击溃,却又保持顽强、乐观人生态度的亚也母女深深折服,她们给我的感觉相当亲切。不久,我被分配至别的诊察室,开始独自接待外诊病患。由此自此失去旁听亚也病情发展的机会,但因为她们都是在每周的同一天来医院,所以我们经常在走廊上相遇。

  亚也的妈妈对女儿病情的发展过程瞭若指掌,她说明以前的摇晃现在是否有所改善、最近跌倒过多少次、笔记本上的字迹有点凌乱……等现象,无不观察得相当仔细认真,钜细靡遗。谈话时的重点,也一直围绕在亚也的成绩如何优秀、学习态度又是如何认真,所以家人希望她考上公立明星高中等话题。

  还有一次,亚也的妈妈高兴地对我说:「我女儿通过英语三级的检定考试了。」我高兴得将亚也揽在怀里,对同事说:「英语三级的检定考试可是很难的哦。」心中自豪感之强烈,就好像亚也是自己的女儿一样。

  正当鹤舞公园的樱花含苞欲放,粉红色的花瓣星星点点开始绽放之时,亚也站在我的诊察室窗边,无比兴奋地对我说:「医生,我考上理想的高中了。」

  「恭喜你,还要继续加油哦。」我的祝贺话语刚一出口,她紧接着又请求说:「我想知道在高中毕业之前,我的病情究竟会恶化到什么程度。」从那时起,我就将这句话作为原动力,促使自己全心全意投入相关药品的开发与研究之中。

  亚也考上的高中,是爱知县丰桥市内的明星高中。幸福活泼的高中生活开始了,然而没过多久,亚也的身体就因为无法保持平衡,而不能和其他同学一起搭乘早上人满为患的公车。身为公卫护士而工作忙得不可开交的妈妈,只能开车送她去上学。但走路去学校的路途中,因为跌倒造成膝盖擦伤,额头碰破等情况也接连不断地发生,因此成为医院外科的常客。说起女儿的学习成绩也在逐渐下降,亚也妈妈的脸上乌云密布,但随即一扫阴霾,笑着解释说:「没办法,谁叫考试的时候速度跟不上,时间到了就必须交卷,这是无可奈何的事。」

  实际上,据说亚也因为无法充分做笔记,也跟不上移动教室的速度而总是迟到,这些问题在高中里早已引起很大的反弹。但又据说看到亚也手持教科书拼命走路的样子,同学们即使觉得麻烦和不快,也都急忙过去帮忙拿书或者搀扶她。除了感谢之外,亚也由于自己身体的不便带给同学麻烦,她的心情是多么不甘心和无奈呀。但亚也总是面带微笑,一对大大的眼睛在逐渐消瘦的脸孔上闪闪发亮。

  暑假期间,亚也则因为要尝试新药物的疗效而住院了。

  亚也住院

  亚也住进名古屋大学附属医院四A栋病房以来,在护士之间非常有人气。虽然已经是高中生的她却总是童言无忌,坦白告诉大家,希望人守候她直到病情康复为止。她还自己制定手足运动等计画书并积极实施。总之,可爱得不得了。

  虽然新药多少有些效果,却还达不到改善日常生活不便的程度。护士们异口同声对我说:「医生,看在亚也那么拼命的分上,无论如何也要治好她的病。」人的鞭策反而使我相当伤脑筋。

  当时,全日本听说教授盛名而赶来治疗脊髓小脑萎缩症的患者络绎不绝。集中住院的结果,使得病房一时间人满为患。比亚也小一岁的U是个看起来很有精神的男孩,但这只能算是例外——患者中还有坐轮椅去厕所以及每天只能躺在床上无法动弹的瘫痪儿。观察力敏锐的亚也总是能说出重症患者的姓名,然后询问我:「将来,我也会变成那个样子吗?」

  看着正在为将来构思各种梦想的亚也,我想起她每次复诊时一边望着我一边说话的天真表情,我想直截了当地说明病情的时刻到了。于是我回答说:「虽然那还是很遥远的事情,但迟早有一天,你也会变成那样。」

  然后,我针对病情的发展过程和她进行了详细解说:为何摇晃的感觉越来越强烈,以致现在连走路都感觉困难;为何无法清楚发音、大声说话,害别人不能充分理解;接下来,还会连写字都感觉困难,至于从事简单的手工艺,更是难上加难。

  此后数日间,亚也看起来总是精神不振的样子。但没过多久,她就主动来询问我:「医生,我什么时候才能走路呢?」「医生,我觉得我可以做这样的工作耶!」

  她的态度相对从前反而更是积极。虽然我对此不敢妄发一言,但我认为:积极提问正是良好开始的最佳表现。

  事实上,此后我们两人结成强大的精神联盟,无论是深奥的病理学相关知识,还是残酷至极的病情发展,我都会毫无隐瞒地告知她,以便为将来提前准备,早做打算。这次住院虽然未能使病情有丝毫起色,但我坚信,亚也出院时已获得未来与病魔长期抗争的重要武器——信念。

  转学去养护学校

  也开始在学校里担心的事越来越多了。为避免给同学添加更多麻烦,她最后做出决定——转学去养护学校。亚也的妈妈事后对我说,现在转学似乎为时过早,因为移动教室的时候,大家会主动帮助亚也上下楼梯,嘴上还说:「又不是什么大不了的事情,帮你是应该的。」亚也的妈妈说到此,表情有点后悔。

  听说全班同学对亚也如此关怀,我的心情豁然开朗,遂建议潮香女士再去和学校商量看看,并强调:「如果学校老师对亚也的病情有任何问题,我随时都可以前去仔细说明。」但她坚持自己去就可以了。就这样,亚也的妈妈从繁忙工作中挤出空闲时间,数次前往学校商

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