第一卷 16岁——苦恼的开始

面前,她可不允许亚也表现出软弱的样子。

  看病、住院的治疗已将近一年半,但我的病情仍在一点一滴地恶化,连我自己都感觉得到。

  或许是小脑的细胞正逐渐被破坏,我全身各部位的功能都在退化,伸腿、屈膝之类的动作越来越困难,连翻身都很吃力。就连说话也只能一句一句说,不能大声。笑起来再也不像从前一样是「哇哈哈」的声音,而是变成了「呜呜……」。吞咽困难的现象时常发生,舌头的基本功能也逐渐开始丧失。

  下次去医院的时候,我想要直接问医生:亚也的病情究竟会发展到什么地步?希望医生老实告诉我。

  知道真相后或许会很恐惧,但我终究得面对事实。我决定要根据医生的答案重新审视并定下自己对未来应变的方法。

  〈现在设想的将来〉

  (高一) (高二) (高三)

  东 高 ↓ 养 护 ↓ 养 护↓在家工作(看家•做家事)

  ↖ 东高 ↗

  明知重返东高不可能,但为了充实渡过高二生活,还是有必要定下计画的。

  购物

  妈妈正在打电话,然后大声从楼下向楼上喊道:「大家带亚也一起去YUNI※吧。他们说那里有备轮椅,这样的话亚也就可以去了唷!」

  2购物中心。

  趁着春假期间家人都在,行动总是慢半拍的我总算也可以搭车一起去玩了,大约十五分钟后,我们抵达YUNI。

  我把最常用的小提包挂在脖子上,让妹妹推着轮椅带我去服饰卖场悠哉地闲逛。

  对我而言,这些全是遥不可及的商品。

  我看见一条漂亮的裙子,好想试穿看看。因为我总是跌倒,为了防止膝盖总是疼痛,平常只能穿裤子。对我来说,裙子简直是个憧憬。今天我终于鼓起勇气,提出想要买它的请求。

  妈妈买给我后,说:「买一条没关系,反正天气马上就要变暖了。」

  我开心的不得了,那件印着白色花朵的裙子上,四周缝有蕾丝的花边,穿上它,感觉连站立都变得精神焕发!想必大家一定会说我很可爱吧?哪怕只是说一次也好,我好想听大家那样对我说。

  为了即将开始的寄宿生活,我们买了整整一纸袋的内衣、袜子和毛巾。

  我忽然觉得失落起来,再过几天就要去养护学校寄宿,开始和家人分离的新生活。

  虽然早已下定决心不能哭,但一想到这里,要怎样才能不哭呢?要坚强,不管发生什么也要心平气和去面对。情绪要做到能收放自如,将来才能成为大人物。

  轮椅

  「亚也,我买了一台车给你唷。」

  「啊?」

  妈妈开始缓缓对我说道:「学校走廊虽然有扶手,但是横向移动的时候,还是很危险。横向移动时需要由站姿改成蹲姿移动,然后再恢复成站姿,有时候动作一急就难免会出问题,而且过程中还很容易跌倒。如果老是这样,你也根本无法独自外出。但是有了电动轮椅,就算腕力不够,只要轻松按个钮就可以毫不吃力地上坡,听说时速有五公里左右,和走路速度差不多。既不危险,操作也简单,很适合你。但是你不可以因此任性,也不能光想依赖轮椅,要用自己本身的力量活动,也不可以偷懒,你能答应我好好学习操作吗?」

  「我可以自由在外面活动了吗!」凭借如此单纯的喜悦,竟使我觉得世界又大了一圈。

  我想要一个人自由行动。

  再也不用将想要的书名写在纸上,拜托人家「帮我买回来」。书店老板直接递给我这本书或那本书,这些事情简直就像梦一样。

  好!去养护学校之前我一定会认真阅读操作说明书,然后外出练习看看。

  汽车公司的人把轮椅送到家里了。我亲眼看着他们组装,只要在下方并排摆设两个扶手,启动电钮,轮椅就可以活动了。

  「亚也,你坐上来试试看。只要握着这根手把前后移动,想去哪里就去哪里,操作方法很简单。」

  我坐上去,稍微将手把向前推动,轮椅就开始前进了。伴随着车轮转动,会发出微小的声音,接下来再回转……我拼命练习了一阵子,没过多久,我那令人讨厌的个性再次发作,眼泪忍不住流了下来。

  「你怎么了?」妈妈问。

  「好久没有自由活动,好高兴。」我虽然这么回答,但心里复杂的感觉,却无法用语言完整表达。

  我要好好练习,早点达到能自由进出书店的目标。

  我看向窗外,这时下起雨了……

  擦拭厨房、打扫厕所,我很努力在实践这些打扫工作,感觉像身体注入了能量一样。

  虽然已经没在念书了(但学生本性幸好仍未丧失,真好笑)。

  提到轮椅※日文里的妹妹可称作椅子,父亲叫做车,二者合称就是轮椅。

  3日文为车椅子。

  高一的时候,妹妹在医院走廊看见并排摆放的轮椅,想要坐上去玩耍时,妈妈说:「不可以坐轮椅玩耍!轮椅是身体不方便的人坐的。」

  迄今为止,这些话我都没有忘记。

  我不禁将《夜和雾》(德国集中营的体验记录)中奥新维斯集中营的人们和身为残障人士的自己联想在一起,因为我们的心情都是逐渐变得麻木,很相像。

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